Soins
palliatifs
25
ans
de conviction
de ténacité
d’avancées
1988-2013
Une
méthode
éprouvée
Chaque année, plus de 600 000 personnes meurent en France. Hier encore, un mur de silence entourait la douleur, la souffrance et la solitude qui accompagnaient la fin de vie. C’est seulement dans les années 80 que le mouvement des soins palliatifs a émergé, aidé en cela par la Fondation de France et la SFAP. Pendant 25 ans, de 1988 à 2013, le programme « Soigner, soulager, accompagner » de la Fondation de France a permis des progrès remarquables dans ce domaine.
Définition des soins palliatifs
La méthode Fondation de France
- Détecter un problème de société peu ou mal pris en compte
- Repérer et soutenir les associations et les acteurs grâce à un comité pluridisciplinaire d’experts bénévoles
- Diffuser la pratique
- Faire reconnaître le problème par les autorités publiques
- Intervenir là où le besoin n’est pas couvert
- Soutenir la recherche
- Encourager les formations
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe multidisciplinaire, en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort ».
Soutenir
les
malades
Dans les années 1980, 10 ans après les Anglo-Saxons, la France prend conscience des conditions de prise en charge de la fin de vie à l’hôpital. C’est aussi l’époque de l’apparition du sida sans possibilité de traitement. C’est dans ce contexte qu’émergent les soins palliatifs.
Premières unités de soins palliatifs
Dès 1988, la Fondation de France soutient la création des premières unités et des premières équipes de soins palliatifs mobiles en France.
Naissance de la SFAP
En 1990 la Fondation de France encourage le développement de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs). Une société savante pluridisciplinaire qui associe professionnels et bénévoles pour favoriser le développement et l'accès aux soins palliatifs.
Le site officiel de la SFAPMobilisation des bénévoles
A partir de 1990, la Fondation de France apporte son aide à de nombreuses associations de bénévoles qui se constituent pour apporter écoute et accompagnement aux malades. Ces associations sont un élément structurant très important dans le domaine des soins palliatifs.
L’égalité d'accès aux soins
De 1999 à 2003, la Fondation de France finance le développement des réseaux de soins palliatifs pour permettre une coordination structurée et tenter de parvenir à l’égalité d’accès aux soins palliatifs aux patients, qu’ils soient en institution ou à domicile.
Accéder au répertoire national des structures de soins palliatifsSoutenir
les
soignants
Confrontées chaque jour à la mort, les équipes de soignants ont besoin d’être écoutées et soutenues.
La formation
De 1999 à 2013, la Fondation de France encourage la formation et la réflexion éthique afin d’assurer l’appropriation et la diffusion de la culture palliative dans les différents services hospitaliers : pédiatrie, gérontologie, services aigus, etc.
Les premiers groupes de parole
En 1992, la Fondation de France soutient la mise en place de groupes de parole et de supervision pour accompagner les soignants.
« Sans doute je souffre, c’est important de le reconnaître en tout cas. Mais il faut se donner les moyens de limiter cette souffrance, je crois qu’il est très important de ne pas voler la mort de l’autre. »
Citation tirée du documentaire :
Mort des malades, souffrance des soignants, Carole Roussopoulos, 1991
Le partage des compétences
Au tournant des années 2000, la Fondation de France participe à l’organisation de colloques et de groupes de travail pour permettre aux personnes travaillant en soins palliatifs de réfléchir sur leurs pratiques, de partager leurs compétences et leurs expériences.
Soutenir
et accompagner
les familles
Au-delà des soins apportés aux malades, il s’agit d’épauler les familles qui ont besoin d’être soutenues de façon individuelle ou collective.
La prise en charge du deuil
Entre 1995 et 2013, la Fondation de France apporte son appui aux associations autour de la prise en charge du deuil. Elle promeut le développement de nombreux groupes de parole pour les familles confrontées au deuil et favorise les échanges de pratiques.
L'accueil des familles
A partir de 1992, la Fondation de France favorise la création de salons d’accueil pour permettre aux familles de rester auprès de leurs proches au sein des structures de soins et des maisons de retraite.
Des outils d'information
Dès 1995, la Fondation de France soutient la publication de livres et de plaquettes informatives pour aider l’entourage des malades.
Quelques ouvrages Quelques ouvrages Quelques ouvrages Quelques ouvragesAccompagner
l'enfant malade
et sa famille
La mort d’un enfant est une épreuve terrible pour les familles, mais aussi pour les soignants qui le prennent en charge.
Amélioration des pratiques au sein des services
Depuis 1996, la Fondation de France soutient l’accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille.
L'aide aux soignants des équipes pédiatriques
A partir de 1999, la Fondation de France organise des groupes de travail et des rencontres afin de permettre aux soignants de travailler ensemble et de les aider à mieux affronter cette situation particulièrement insupportable.
Des ouvrages et films pour les soignants Des ouvrages et films pour les soignants Des ouvrages et films pour les soignants Des ouvrages et films pour les soignants Des ouvrages et films pour les soignantsLe réseau francophone de soins palliatifs
La Fondation de France soutient la création du site du réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques. Un rassemblement de professionnels de santé et de formateurs qui mettent en commun leurs connaissances, leurs expériences et leurs recherches.
Le site de la pédiatrie palliativeLe deuil à l'école
Depuis 2010, la Fondation de France est associée au Centre National de Ressources Soin Palliatif et au rectorat de Rouen, pour sensibiliser les professionnels de l’enseignement au deuil en milieu scolaire.
Accompagner
les personnes
âgées
Avec le vieillissement de la population, le besoin d’accompagnement pour les personnes âgées s’est amplifié. Les équipes médicales et sociales sont confrontées à un manque d’effectifs et de formation.
Création d'un guide méthodologique
En 1997, la Fondation de France lance une première expérimentation dans le Nord afin de diffuser les soins palliatifs gériatriques. Un guide méthodologique à destination des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est créé en 1999.
Diffusion de la démarche palliative
Depuis 1999, la Fondation de France soutient des projets permettant de diffuser la démarche palliative dans tous les lieux de vie des personnes âgées (domicile, institutions, maisons de retraite…) et ce jusqu’à la mort. Elle a consacré plus de 2 millions d’euros à travers plus de 300 projets.
Diffusion des savoirs
Depuis 1992, la Fondation soutient de nombreux colloques. En 2001, elle organise à Lille un colloque intitulé « Les soins palliatifs : une expérience hospitalière, un enjeu pour les EHPAD. » Il réunit plus de 500 directeurs d’établissements, soignants, médecins, partenaires sociaux et bénévoles concernés par l’accompagnement de fin des vie des personnes âgées.
Programme du colloqueSoutenir
la recherche
La formation des soignants et la recherche sont des enjeux majeurs pour le développement des soins palliatifs car rares sont les soignants ayant bénéficié pendant leurs études d’une formation aux soins palliatifs.
Un soutien à l'activité de recherche est donc absolument nécessaire pour conforter et diffuser la discipline, susciter des vocations et sensibiliser plus largement les soignants et le grand public.
Prix de la recherche avec la SFAP
La Fondation de France crée en 1994 avec la SFAP un prix annuel de recherche, qui récompense des travaux de recherche clinique, et des travaux sur la qualité de vie et les sciences humaines et sociales.
Soutien continu à la recherche
Dès 1999, la Fondation de France lance un axe de recherche pluridisciplinaire en soins palliatifs pour aider les soignants à réfléchir sur leur pratique et apporter de nouvelles connaissances.
L'action
continue
Après 25 années de ténacité qui ont permis d’appuyer significativement le développement des soins palliatifs en France et qui ont conduit à leur reconnaissance par les pouvoirs publics, la Fondation de France poursuit son soutien en faveur de l’humanisation des soins et réaffirme son rôle de pionnier en consacrant des moyens au développement de la recherche au service des personnes gravement malades ou en fin de vie.
Contacts
utiles
Pour identifier les structures de soins palliatifs ou les associations de bénévoles les plus proches, consultez :
Le répertoire national desstructures de soins palliatifs
Autres liens utiles
- Centre National de Ressources Soin Palliatif
- La page consacrée aux soins palliatifs sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé
- Les actions et les appels à projets de la Fondation de France dans le domaines de l'humanisation des soins et des soins palliatifs
- Observatoire National de la Fin de Vie
- Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques
- Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
- Portail des soins palliatifs en Belgique
- Réseau de soins palliatifs du Québec
- Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs
Merci !
En 25 ans, de 1988 à 2013, grâce à la générosité de ses donateurs, la Fondation de France a attribué 1623 bourses et subventions pour un montant total de 17 832 249 €.
Un comité d'experts pluridisciplinaire
Pour déterminer les axes d’interventions les plus pertinents et mener à bien le travail de sélection des projets à soutenir, la Fondation de France a constitué, durant 25 ans, un comité d’experts spécialisé dans le champ des soins palliatifs. Composé d’une dizaine de membres issus de la France entière, ce comité couvrait l’ensemble des compétences nécessaires à l’expertise des projets soumis : gériatres, oncologues, pédiatres, psychologues, infirmières, bénévoles, spécialistes de la douleur, pharmaciens…. Tous ont donné bénévolement de leur temps et de leur énergie.
Le comité a été présidé par :
- Dr Marie-Sylvie Richard (1992-1996)
- Dr Régis Aubry (1997-2003)
- Dr Jean-Michel Lassaunière (2004-2007)
- Dr Daniel d’Hérouville (2008-2013)
Merci également aux fondations JM.Bruneau et Adrienne et Pierre Sommer qui ont soutenu ce programme au cours de ces 25 années.